Du kom hem en dag från föris och fick feber bara någon timme efter du kom hem. Vi tänkte, det är nog bara en vanlig förkylning. Började ge alvedon och inhalatorer, som du alltid får när du är förkyld för att kunna sova och äta.
Det gick någon dag, du fick högre feber och alvedonen hjälpte inte längre. Du hostade massor en hel natt. Sen gick det inte längre, att få i dig något att dricka eller äta överhuvudtaget. Du va heller inte kontaktbar.
Vi fick ta beslutet att åka in akut till ALB (AstridLindgrens Barnsjukhus). När vi kom in hade du så sjukt hög puls och hade svårt att syresätta dig själv. Personalen där agerade snabbt och bra.
( Det är jobbigt att skriva om det här för det va första gången som du har varit så sjuk, som vi inte visste hur det skulle gå med dig.)
Vi hamnade på avdelningen Q80, och du fick optiflow som hjälpte till med andningen. Men du blev bara sämmre och sämmre. Det visade sig att du hade en dubbelsidig lunginflammation och 2 virus.
Tillslut fick du bli flyttad till BIMA ( barnintensivvårdavdelningen), det var både skönt och skrämmande.
Då vaknade vi upp jag och din pappa, från verkligheten. ( Vi bodde på föräldrarvåningen)
Jag insåg att jag ägnar all min tid åt dig. Pappa insåg att han jobbar för mycket, och är för lite hemma med oss.
Vad skulle vi göra om du försvann? Vi vågade nästan inte tänka så.
Jag och pappa fick vara ensamma utan dig för första gången sen innan du föddes. Vi insåg att vi har för lite tid tillsammans utan dig. Vi kunde gå och hålla varandra i handen. Vi insåg att vi behöver vara utan dig ibland. ( Det känns jobbigt att tänka att vi behöver vara utan dig ibland. Du är ju alltid där. Men andra föräldrar med "normalstörda" barn, har ju barnvakt hela tiden titt som tätt. Men vi har aldrig vågat, eller velat. Våran eller min tid utan dig är när du går på förskolan på dagarna.)
Efter två långa dygn, så började du kunna få vara utan masken som hjälpte dig andas, korta stunder. Efter fyra eller fem dygn fick du flytta till avdelning Q82s. Du hade blivit bättre, läkarna sa att du va frisk och mådde bra nu. Men det va du inte, dom fattade inte att du inte brukade ligga helt stilla i sängen och bara titta. Det va som att du va där men ändå inte.
Unde hela sjukhusvistelsen hade många kramper, och fick mycket kramplösande mediciner. Du fick göra sammanlagt 4 stycken EEG, men det visade ingenting alls.
Det började sakta men säkert bli bättre, du började röra armarna lite mer.
Men så kom bakslaget. Skyhög feber på kort tid och flera kramper. Febern ville heller inte ge med sig.
Läkarna trodde du hade fått en infektion i blodet. Av infarten dom behövde sätta i ljumsken, för mera näring. Infarten hade dessutom slutat att fungera, och det behövdes ta prover stup i kvarten.
Ingen tog hänsyn till att du låg där och behövde vila. Du va så rädd!
Äntligen vände allt. Vi fick gå ut och gå korta promenader med dig. Du började komma tillbaka. Nu var det bara ätandet som ställde till det.
Du ville bara vara ute och promenera så fort man kom innanför dörrarna på ALB, så skrek du.
Vi skulle få åka hem på permis, men då behövde du ha kvar den nya infarten i ljumsken.
Men den hade också slutat att fungera. Så även den fick plockas bort. Det var en stor frihet när du bara hade sonden kvar.
Men ännu fick vi inte åka hem, du behövde få antibiotika i blodet. Men odlingarna visade ju inget ändå.
Fick sluta med antibiotikan ( som gjorde att din tunga svullnade upp), och alla andra onödiga mediciner trappades ner.
Provade att äta lite mer och mer. Du va så lycklig varje gång du fick äta.
Två dagar innan midsommar, fick vi äntligen komma hem på permis. Men med sonden kvar.
Vi fick komma in dagen efter, eftersom vi skulle träffa logoped för bedömning om du kunde börja dricka igen. Vilket gick jätte bra.
Kan inte riktigt fatta att vi bodde på sjukhuset i tre och en halv vecka.
Jag är så lycklig att du hade änglavakt, hela tiden. Min älskade lilla pojke!
