Att vara eller inte vara...

Den unika pojken är vårat första barn. Det är kanske därför vi har så svårt att se att du är du.
Vi tror att det skall vara så här. Eller så förnekar vi det.
Ha en treåring som inte kan sitta, krypa, prata, göra sig förstådd.
Det enda som är i rätt i åldern på dig är. Dina tänder och ditt hår. Håret har vi redan klippt minst 4 ggr. Alla tänder har du fått, och nu nöter du ner dom genom att tugga på leksaker och allt du kommer åt. Fast att tugga mat, det verkar inte vara någon höjdare ännnu i alla fall.

Fast det bästa du vet är att få åka din vagn. Att gå långpromenad och titta på naturen. Eller att sitta i vagnen och bara leka.

Att inte veta, att bara undra...

Att fundera på framtiden, går nästan inte. För vi vet inte hur den kommer att bli för dig.
Du utvecklas sakta men säkert frammåt. Pytte små saker händer lite då och då.
Men för oss är det stora frammsteg du gör. Du tar ett stort kliv ut i världen.
Varje gång det händer, så är lyckan total. Men ibland händer det att du tar ett kliv till baka också. Då funderar man på vart det där klivet tog vägen.
Som det där med att sitta. Du har varit nyfiken på det länge nu. Men när du var lite yngre än 1 år, så sa läkarna stopp till att sitt träna, för att din rygg var inte tilltäckligt stark ännu.
Nu e du 3 och ett halvt år snart och det där med att sitta är det mest spännande i hela världen.


En annan fundering är: När skall man sluta med napp, när man har ett speciellt barn?

Tllväxthormon, förkylning, matvrak, barnvagn, vikt och längd...

Då var det dax att höja dosen med tillväxthormon till dej. Var på ALB (AstridLindgrens Barnsjukhus) Endokrin mottagningen. Mätte och vägde dig. Du står nu ganska stilla i din vikt, men längden skjuter du iväg med. Inge mycket men mera märkbart än vanligt.

Du har fått en jobbig hosta som är jätte slemmig, så vi får väl kanske gå tillbaka till välling igen. Vilket jag inte känner att det är någon höjdare, eftersom du gillar Isosours vanilj så bra.

Haft lite kontakt men en dietist från ALB ang. ditt matintag. Visst har det ökat sen du började på föris (förskolan), men bara vissa dagar som du är ett litet matvrak.

Vi vill fortsätta med vanlig barnvagn så länge det går till dig. Men du börjar bli lång. Sen har vi ju vissa krav på barnvagnarna.

Du är nu 77 cm och väger 8,5 kg.

Förkylningen från helvetet....

För ett litet tag så känns allting bättre. Några dagar har kännts riktigt bra.
Sen blev du förkyld och allt vände. Vi fick gå tillbaka till vanlig päronvälling, för att du inte skulle hosta så mycket. För isosourcen gör att du blir så slemmig i halsen och inte får behålla maten. Så när du fick vällingen istället för isosourse vanilj, blev du så glad så du skakade av lycka. Så som du blir när du gillar något, eller är inne i något du tycker om. Du blir som exalterad. Nu när du är lite bättre, så har jag inte hjärta att byta tillbaka. Men måste det för att du skall få din energi tillbaka.
Vi var hos en doktor som skrev ut penicillin till dig. Det är några dagar kvar som du måste äta den. Men du är så duktig.
Nu hoppas jag du kan bli frisk så du får gå till föris (förskolan) igen.

En bättre mamma...

När du är på förskolan så orkar jag vara din mamma när du kommer hem.
Då orkar jag leka med dig, busa med dig, krama om dig. Vara din mamma.
Låter som jag varit en dålig mamma. Det har jag inte. Det är bara att jag orkar mera nu. När du är på förskolan på dagarna.
Du får mera stimulans där än vad du fick här om dagarna. Det tycker jag är jätte bra, för du har börjat sova bättre på nätterna.
 Det märks att du trivs på förskolan.

Ett liv utan tårar...

Det finns nog ingen som har ett liv utan tårar. Att leva det livet skulle jag aldrig vilja göra, för det är som att säga NEJ till livet.
Att gråta en skvätt, kan göra att det blir lite lättare att gå vidare. Men det är inte helt säkert att det blir lättare heller.
En del går igenom livet på en asfalterad väg utan några som helst hinder. Medans mitt liv är som att gå på en liten stig, med rötter från träden som växer omkring, vattenpölar att hoppa över, kullar, stenar. Jag måste ständigt titta ner för att inte snubbla och falla. Men sammtidigt går jag på en mycket vacker stig, med vackra träd och blommor, jag kan höra havets brus och känna dess lukt. Men jag måste ändå akta mig, för nästa kliv kan vara avgörande.

Fötter och öron

Jag blir så glad när läkarn som gjorde din operation på fötterna säger att dina fötter är jätte fina. Det gör mig lycklig. Så idag firar vi det med att du får vara utan dina skenor hela dagen.


Jag är lite kluven hur vi skall göra med dina hörapparater. Du har fått så bra hörsel, men frågan är hur bra du hör utan dom? Nu måste jag ta mig i kragen och vänja dig in med dom igen. För jag tror att du kanske behöver dom.

När orken tar slut, vad gör man då????????????

Vad gör man när man bara inte orkar mera????
När allt känns jobbigt. Hur gör man för att komma över ytan igen?
Att få ta ett djupt andetag utan att känna klumpen i halsen växa.
Att få le och skratta. Känna glädje. Bara kunna andas fritt.

Tårarna bara rullar ner för mina kinder.

Jobbigt beslut är taget...

Nu börjar läkarna med en DNA-sekvensanalys av alla dina gener.
Inom ett halvår kanske vi får reda på något mera om dig. Det är bara 25% chans att vi får en så kallad diagnos till dig. Det här kommer kanske inte bara hjälpa oss utan alla andra där ute. Vem vet.

Det jobbiga var att ta beslutet om dom hittar "bi fynd" på mig och min man. Vad vi skulle vilja veta. Men vi tog beslutet att vi inte vill veta något som har med oss att göra. Bara allt som har med dig att göra.

För tänk om dom tex. skulle hitta att man har en stor risk att få cancer. Skulle man kunna leva med det? Skulle man inte gå och oroa sig hela livet ut då?

Stenen som vi alla bär....

Idag är en dålig dag, en jobbig dag.
Vissa dagar bara känns för jobbiga. Livet känns orättvist. Varför skall det vara så jobbigt?
Det skall inte behöva vara så här jobbigt.
Idag vill jag bara gråta, skrika, sparka, slå, vara förbannad.
Jag orkar inte! Kan inte livet vara lite lättare!
Det känns så himla tungt.
Stenen som jag bär på blir bara tyngre. Ena dagen blir den lite lättare, andra dagen blir den lite tyngre. Vissa dagar känns det som den nästan är borta. Vissa dagar går det inte ens att bära den.

Inskolning/utskolning

Skolat in dig på förkolan nu. Några dagar kvar med inskolning, om jag får välja.
Du trivs bra, dagarna går bra. Nu är det bara jag som skall utskolas. Jag har så svårt att gå därifrån. Har så svårt att vara utan dig. Du fattas här hemma.
Nu måste jag vänja mig vid att du är där och jag är här.
Jag måste fundera mer på vad jag skall göra, och vad min framtid skall bli av.

Dagen som kändes som igår...

Tänker tillbaka...
För tre år sen fick vi äntligen åka hem med dig från neonatalavdelningen.
Du var så liten och ömtålig. Du drunknade i bilstolen. Du drunknade i liggvagnen. Alla kläder var för stora. Du var alldeles för liten att sova i din spjälsäng så du fick ligga i liggdelen som stod i spjälsängen.
Du hade andningslarm, och det höll vi fast vid väldigt länge.
När du kom till världen var du bara 38 cm lång och vägde 1,7 kg.
Min lilla unika pojke.

Känns ändå ganska bra...

Idag var första dagen på förskolan, för dig. Jag tycker det gick bättre än förväntat.
Vi var där, du tittade runt på allt och var fundersam. Men sen släppte det, för att sista halvtimmen försvinna in i din egna lilla värld. Tror det kommer gå bättre och bättre för varjedag som går. Men det är så stor omställning. Hur skall jag välja mig?


Nu har vi givit dig tillväxthormon sprutor i snart en vecka. Det går bra, du säger inte ett pip, men rycker till lite när man ger sprutan. Dom sa att du kunde få mer aptit, få lite mer styrsel på kroppen. Det känns ju jätte bra.

Skrämmande steg...

Känner mig rädd och väldigt nervös.
Imorgon blir ett stort steg framåt.
Det är början på något nytt, som vi hoppas skall gå bra.
Förhoppningsvis blir det till något bättre, så allt går framåt.
Jag pratar om tillväxthormon.

Nästa vecka börjar inskolningen på förskolan för dig.
Det blir också ett stort och skrämmande steg, inte bara för dig utan också för mig.

När allt vänder, för att senare gå tillbaka...

Jag känner mig så deppig. Fick upp en liten livsgnista när vi hade semester i en månad, med miljöombyte. Men nu är allt depp tillbaka.
Det är mycket saker som händer nu. Du skall skolas in på "förskola" som är en särskola.
Du har fått flera mediciner och en som skall tas tre gånger dagligen. I veckan börjar vi med tillväxthormon, vi skall ge dig en spruta varje dag.  Vi kommer att få en tid till gastromottagningen och diskutera ev. knapp på magen. Vilket vi inte vill och kommer att kämpa för.
Jag har bestämt mig för att vara men "lyxhustru". Men ändå så finns det där och spökar. "Vad skall jag göra, vad vill jag bli?"
Vad skall jag göra för att bli glad igen, i alla fall få vara glad ibland.

Ljuga eller sanningen...

Många förstår inte, eller hur skall man förklara?
Någon random person kommer fram till vagnen du sitter i och säger " Åhh vad söt hon/han är" "Hur gammal är hon/han" Jag "Det är en pojke!" Varför skulle det vara så omöjligt att se? Sen kommer problemet, skall jag ljuga och säga att du är snart ett år. Eller skall jag säga som det är att du är tre år?
Ljuger jag så gör jag oftast det när jag tror det är en person jag inte skall träffa igen. Problemet kommer om vi träffar personen igen. Men säger man sanningen, ser dom konstigt på mig sen på dig, och tror att jag är knäpp. Då får man säga resten av historien, att du är liten och väldigt sen i din utveckling, så kanske man får en förståelse.

Jag kan heller inte komma på hur man skall förklara för släkt och vänner vad det är med dig, fast du är världens mest underbaraste unika pojke. En diagnos, verkar så omöjligt att det kommer du nog aldrig få.

Förbättrad hörsel...

Det var som jag och pappa har misstänkt. Du har fått bättre hörsel under sommaren. Du har nämligen blivit så ledsen när man givit dig dina hörapparater.
Nu har vi varit och gjort hörseltest och det vissar stor skillnad. Du var så duktig och testet gick utan skrik och gråt, nästan i alla fall. Du blev ledsen av alla basljud och höga ljud.
Men du vill fortfarande inte ha dina hörapparater. Du blir ledsen efter du haft dom en liten stund, och vill bara plocka ur dom, när du tycker det blir jobbiga ljud.
När du inte har dom så kan du ibland försöka att ta ur dom ur öronen fast dom inte är där. Speciellt vid ljud som är lite högre eller vid folksammlingar.

Min lilla pojke...

Du är nu 3 år. 75 cm lång och väger 8,5 kg, min lilla unika pojke.
Dom tycker att du går upp för lite i vikt, dom tycker att du skall ha knapp på magen. Men du kan inte äta mer än vad du redan gör, för då kräks du. Vilket dillemma.
Det blir bara mer och mer mediciner att hålla reda på, det gäller att inte glömma någon.

Du har lärt dig att sitta själv i kanske 1 minut. Du kan säga "Hej!" eller du säger det oftast när man säger det till dig.
Du kan om du kämpar komma upp i kryp ställning en liten stund, speciellt när du är envis eller sur.
Du kan ta saker man ger till dig, och du kan välja mellan två saker vilken du vill ha.
Du är smartare än vad man tror, din lilla busunge.

e-mail.....

denunikapojken@gmail.com

Har en e-mail adress om det är någon där ute som känner att dom vill skriva en snutt till mig mamman till den unika pojken..........

Förskola...

Har letat och letat efter den perfekta förskolan till dig.
Nu har vi äntligen hittat den, och det känns jätte bra.
Vi hade kunna tänkt att flytta om vi hittat den till och med.

Den ligger bara ett stenkast hemifrån.
Det blir en särskola som har förskoleplatser.

Det känns i mamma hjärtat och jag är lite rädd, men jag vet att det kommer att gå bra.
Jag får vara med och skola in dig så länge som det behövs, både för dig och mig.

Nu måste bara jag komma på vad jag vill bli när jag blir stor...

Du förändras mer och mer...

Du visar tydligt när det är något du vill ha nu. Igår satt vi och åt i soffan och du satt i pappas knä. Du stäckte dig och tog pappas tallrik spotta ut nappen och gapade. Klart du skulle få smaka då. Jag blir så glad när du visar vad du vill.
Om du ligger ensam och leker och vill ha uppmärksamhet, tar du då din ena hörapparat och smaskar på. Tok unge! Klart man kommer springandes för du inte skall tugga på dina hörapparater.
Nu var det ett tag sen jag var och tog längd och vikt på dig så det skall vi göra i veckan.

Har kontakt med en dietist till dig. Tycker att hon är bra men hon vill sätta knapp på magen på dig, och det tycker inte vi du behöver. Du är matglad och äter, du går inte ner i vikt.
Du följer ju din egen kurva.

Tillväxthormon...

Du skall få tillväxthormoner snart. Det är bestämt nu. Jag tror det kommer att bli bra. Dom säger att du inte bara kommer att växa på längden utan att du kan utvecklas i hjärnan din också. Det känns ännu bättre. Sen känns det bra att det finns nästan inga biverkningar. Eftersom du är så liten så kan man inte göra som man brukar när man skall ge någon tillväxthormoner. Man brukar läggas in på sjukhus några dygn för att hålla koll på värden och ta en massa blodprover. Så istället skall dom börja med att du skall få en jätte liten dos som sen skall trappas upp vartefter. Det kommer bli regelbundna besök, blodprover och längdmätningar.
Det som tar emot mig mest är att vi måste ge dig en spruta varje dag. Jag är nämligen lite rädd för sprutor. Annars känns det bra.

Dina små söta fötter...

Idag ser dina fötter nästan ut som vilka bebisfötter som helst. Förutom att dom är väldigt små, och ganska knubbiga är dom med.
Man kan inte se att du har opererat dom om man inte tittar väldigt noga. För det var bara ett väldigt litet snitt baki hälen som gjordes.
Du har inte dina skenor så ofta dagligen längre, men det är för att jag är dålig på att sätta på dom på dig. Jag borde bli bättre på det. För jag vill inte att du skall behöva operera dom igen.

Du har fortfarande "dennisbrown skenor" på natten, och nu nyligen gjorde vi nya för dom gammla hade du växt ur.

Det jobbiga med att du måste ha skenor nästan hela tiden är att, du väldigt lätt får skavsår. Du har nästan jämt svettiga och illaluktande fötter,och så får du väldigt lätt fotsvamp.

Men du har i alla fall världens sötaste små fötter ändå!

Deppig och trött...

Känner mig väldigt trött och deppig.
Jag orkar inte ta tag i saker här hemma, fast det skulle behövas.
Det känns jobbigt att inte orka med, känns tungt.
Känner mig också lite egoistisk, när jag bara bryr mig om mig själv.
Jag har ju min man och min son som behöver mig.
Får ta mig i kragen och lägga på ett litet leende :)

Du är ganska snäll om dagarna, men det är kämpigt att ge dig mat. Du vill oftast bara ha sådant som är sött och gott. Men man kan inte bara leva på fruktpuréer och yoghurt.

Livet traskar på som vanligt annars....

En väldigt liten pojke

Du är nu snart 3 år, väger lite över 8 kg och är 73 cm lång.
Utvecklingsmässigt kan man nog säga att i vissa fall ligger du på en 4 månaders bebis nivå, men vissa saker kan du som inte en 4 månaders kan.
Du kan säga "Hej!" varje gång man säger det till dig. Du visar på ditt eget språk/teckenspråk när du vill ha någonting.
 Du kan sitta utan stöd i 2 minuter max, och då gäller det att du inte spänner dig och är medveten om att du skall sitta upp.
Du har dina så kallade "tix" som läkarna säger att det är, men jag börjar undra om det är någonting annat.

Har varit i kontakt med en dietist som tyckte vi skulle prova Isosource Junior (sondnäring), och fasa ut din 8 månaders Nestle välling med päronsmak. Blanda grötpulvret med mjölk och ha i rapsolja i barnmaten. Att fasa bort vällingen har gått bra, du gillar Isosoucen med vaniljsmak. Allt annat har .också gått bra. Det märks att du har mera energi nu, och dessutom har du slutat med nattvällingen.
Mera sömn till mig och pappa.
Fast nu i några dagar har du inte varit dig själv, jag tror det är en kindtand som skall komma fram. För du har lite feber och är väldigt gnällig och vill inte äta eller snutta på nappen. Du börjar gråta när du skall äta. Fast provade med lite kall yoghurt och det var jätte gott tyckte du.

Framtiden...?

Försöker att få dagarna att gå runt utan att bryta ihop. Det är svårt, för det känns som hela världen rasar samman. Sakta men säkert. Vissa dagar är bra, andra dagar bara gråter jag.
Vad finns det för hjälp man kan få? Någon slaggs avlastning, skulle vi nog behöva.
Du är väldens underbaraste lilla pojke!
Vi har ingen aning hur framtiden kommer att se ut för dig, och det vet inte ens läkarna.
Funderar på om man skall pressa läkarna lite mer än vi har gjort.
Vi har gjort en helkroppsröntgen som vi inte har fått något svar på ännu. Två nätter med apparat som läst av din andning, heller inget svar ännu.
Vi gjorde för ganska länge sen en MR på din hjärna och den har vi fått svar på. Men borde kräva ett bättre tror jag. För läkarna sa bara att din hjärna ser ut som en vanlig 2,5 årings hjärna. Men det kan inte vara så. Eller jag tror inte det. Det är ju något som gör att du inte växer och utvecklas som andra gör.
Den första läkaren som sagt att du har en så kallad hjärnskada är en ögonläkare. Den man minst trodde det skulle komma ifrån.

Giv mig styrka!

Var det meningen att det skulle bli så här?
I så fall, vad är meningen med det hela?
Ibland tänker jag. Varför blev det just så här i våra liv?
Du är världens underbaraste pojke!
Jag har så svårt att acceptera att du inte är en helt vanlig pojke. Du är den unika pojken.
Jag har börjat stänga in mig mer och mer i mig själv.Det är inte bra.
Vi träffar andra som också har det svårt, och är i liknade situationer. Eller till och med har det värre.

Men hur gör man för att orka med vardagen. När det verkar som ingen förstår. Dom flesta tittar snett eller kollar en extra gång.
Folk blir nog rädda, när man vågar vara öppen och berätta. Men dom vågar heller inte fråga.

Så snälla giv mig den styrkan jag behöver för att forstätta orka........!

Ändra kostvanor...

Har pratat med dietist om ditt ätande.

Hon tyckte vi skulle prova en sondnäring som vi skall blanda i din välling och försiktigt fasa ut den och gå över till den. Får se vad du tycker om det, för du älskar ju din välling.

Sen skall vi blanda din gröt med mjölk i stället för vatten.

Det blit lite ändringar och jag hoppas att det skall funka. Det blir ju jobbigt om du helt plöttsligt inte alls vill ha välling längre bara för att vi skall blanda i den här näringen.

Men vi får hoppas på det bästa. Håller tummar och tår att det skall funka bra.

Syskon...

Är lite rädd, men vill att du skall få ett syskon.
Har träffat i alla fall 5 st som har fått "normala" barn både före och efter ett speciellt barn.
Har funderat länge. Men det har inte vatit aktuellt eftersom jag har haft några komplikationer efter jag fick dig.

Vi funderar vidare och så får vi se.

Älskade underbara unika lilla pojken min.

Ork....

Älskade unge!
Du tar all min ork i från mig. Jag orkar inte när du bara bråkar med mig.
Jag har börjat bli arg på dig, precis det jag känner att jag absolut inte skulle bli på dig. Vad är det för fel på mig, när jag blir arg på dig. Du vet kanske inte att du gör fel, du kanske inte förstår. För det mesta så skrattar du bara åt mig när jag blir arg. Men jag måste lära mig att man inte kan/får bli arg på dig. Jag måste lära mig behärska mig.
Jag vill inte att du skall se mig som sura/arga mamman. Jag vill vara den snälla och lugna mamman.

När man känner att man inte orkar längre. Vad gör man då?

Jag vill inte att du skall börja på förskola ännu, du känns alldeles för liten.
Jag vet heller inte om jag orkar ta tag i det här med personlig assistans.

Du är världens underbaraste pojke. Mammas unika pojke...

Förstå

Varför har andra så svårt att förstå?
Du är väldigt liten och har hörapparater, kan inte sitta, kan inte krypa, kan inte gå. Pratar gör du inte heller. Äta själv kan du inte, bara om det handlar om majskrokar förstås. Du har skenor på föttena. Ibland är du väldigt sprattlig. Ibland tycker du det är jobbigt att hålla upp huvudet.
Du är 2,5 år, men det ser mer ut som om du är kanske 7-8 månader.

Du är den unika pojken.

Din hjärna ser likadan ut som en "vanlig" 2,5 åring enligt MR som läkarna gjort.

En tung sten...

Behöver vara stark. Behöver orka. Men känner mig svag, och orkeslös. Känner mig ledsen. Vet inte hur jag skall orka. Vad skall jag göra för att orka?
Varför kan det kännas helt underbart ena dagen för att plötsligt vända och allt är som bortblåst.
Hur gör andra för att orka med?
Det är som en tung sten jag alltid bär med mig som bara blir tyngre och tyngre. Snart orkar jag inte längre bära på den. Skulle behöva hjälp att bära den.
Känner mig ensammast i hela världen, fast jag vet att jag inte är ensam.

Var det så här dt skulle bli?

Det var väl inte riktigt så här man hade tänkt att det skulle bli när man skaffade barn.
Människan är skapad för att fortplanta sig och kvinnan att föda barn.
Men inte alltid blir det som man tänkt sig.

Du är nu 2,5 år, och väldigt liten, precis över 70 cm. Du väger inte mer än 7,5 kg. Du kommer inte bli en stor pojke, du kommer alltid att vara liten.
Jag är fortfarande hemma med dig, känns inte rätt att du skall börja på en förskola. Det gör ont i mammahjärtat att tänka på det. Men det känns också konstigt om jag skulle vara hemma med dig. Vet inte om jag skulle klara av det.

Fattar inte varför jag blir arg på dig ibland, du är ju världens underbaraste unge. Mitt tålamod tar slut alldeles för fort ibland.
Men hur skall jag orka, vad skall jag göra för att orka?
Det var väl inte så här det skulle bli?

Finns det någon annan där ute som känner likadant? Känner mig så ensam.

Funderingar, tankar...

Funderar mycket nu på dig. Skall inte förvänta mig något svar från doktorerna. Men kan ju inte låta bli och fundera.
Tankarna snurrar runt. Har svårt att tänka på annat. Men i veckan kan vi få ett svar, på så många saker om dig.

Dagen kommer....

Den dagen kom då jag måste börja fundera på framtiden för dig.
Hur gör man med förskola? Finns det förskolor för barn med funktionshinder?
Skall du gå på en vanlig förskola eller en speciell?
Kommer du behöva en personlig assistent?

Jag tycker inte om att fundera på framtiden, men jag har skutit på den alldeles för länge nu. Nu är det dax att ta tag i den.