Dina små söta fötter...

Idag ser dina fötter nästan ut som vilka bebisfötter som helst. Förutom att dom är väldigt små, och ganska knubbiga är dom med.
Man kan inte se att du har opererat dom om man inte tittar väldigt noga. För det var bara ett väldigt litet snitt baki hälen som gjordes.
Du har inte dina skenor så ofta dagligen längre, men det är för att jag är dålig på att sätta på dom på dig. Jag borde bli bättre på det. För jag vill inte att du skall behöva operera dom igen.

Du har fortfarande "dennisbrown skenor" på natten, och nu nyligen gjorde vi nya för dom gammla hade du växt ur.

Det jobbiga med att du måste ha skenor nästan hela tiden är att, du väldigt lätt får skavsår. Du har nästan jämt svettiga och illaluktande fötter,och så får du väldigt lätt fotsvamp.

Men du har i alla fall världens sötaste små fötter ändå!

Deppig och trött...

Känner mig väldigt trött och deppig.
Jag orkar inte ta tag i saker här hemma, fast det skulle behövas.
Det känns jobbigt att inte orka med, känns tungt.
Känner mig också lite egoistisk, när jag bara bryr mig om mig själv.
Jag har ju min man och min son som behöver mig.
Får ta mig i kragen och lägga på ett litet leende :)

Du är ganska snäll om dagarna, men det är kämpigt att ge dig mat. Du vill oftast bara ha sådant som är sött och gott. Men man kan inte bara leva på fruktpuréer och yoghurt.

Livet traskar på som vanligt annars....

En väldigt liten pojke

Du är nu snart 3 år, väger lite över 8 kg och är 73 cm lång.
Utvecklingsmässigt kan man nog säga att i vissa fall ligger du på en 4 månaders bebis nivå, men vissa saker kan du som inte en 4 månaders kan.
Du kan säga "Hej!" varje gång man säger det till dig. Du visar på ditt eget språk/teckenspråk när du vill ha någonting.
 Du kan sitta utan stöd i 2 minuter max, och då gäller det att du inte spänner dig och är medveten om att du skall sitta upp.
Du har dina så kallade "tix" som läkarna säger att det är, men jag börjar undra om det är någonting annat.

Har varit i kontakt med en dietist som tyckte vi skulle prova Isosource Junior (sondnäring), och fasa ut din 8 månaders Nestle välling med päronsmak. Blanda grötpulvret med mjölk och ha i rapsolja i barnmaten. Att fasa bort vällingen har gått bra, du gillar Isosoucen med vaniljsmak. Allt annat har .också gått bra. Det märks att du har mera energi nu, och dessutom har du slutat med nattvällingen.
Mera sömn till mig och pappa.
Fast nu i några dagar har du inte varit dig själv, jag tror det är en kindtand som skall komma fram. För du har lite feber och är väldigt gnällig och vill inte äta eller snutta på nappen. Du börjar gråta när du skall äta. Fast provade med lite kall yoghurt och det var jätte gott tyckte du.

Framtiden...?

Försöker att få dagarna att gå runt utan att bryta ihop. Det är svårt, för det känns som hela världen rasar samman. Sakta men säkert. Vissa dagar är bra, andra dagar bara gråter jag.
Vad finns det för hjälp man kan få? Någon slaggs avlastning, skulle vi nog behöva.
Du är väldens underbaraste lilla pojke!
Vi har ingen aning hur framtiden kommer att se ut för dig, och det vet inte ens läkarna.
Funderar på om man skall pressa läkarna lite mer än vi har gjort.
Vi har gjort en helkroppsröntgen som vi inte har fått något svar på ännu. Två nätter med apparat som läst av din andning, heller inget svar ännu.
Vi gjorde för ganska länge sen en MR på din hjärna och den har vi fått svar på. Men borde kräva ett bättre tror jag. För läkarna sa bara att din hjärna ser ut som en vanlig 2,5 årings hjärna. Men det kan inte vara så. Eller jag tror inte det. Det är ju något som gör att du inte växer och utvecklas som andra gör.
Den första läkaren som sagt att du har en så kallad hjärnskada är en ögonläkare. Den man minst trodde det skulle komma ifrån.