När orken tar slut, vad gör man då????????????

Vad gör man när man bara inte orkar mera????
När allt känns jobbigt. Hur gör man för att komma över ytan igen?
Att få ta ett djupt andetag utan att känna klumpen i halsen växa.
Att få le och skratta. Känna glädje. Bara kunna andas fritt.

Tårarna bara rullar ner för mina kinder.

Jobbigt beslut är taget...

Nu börjar läkarna med en DNA-sekvensanalys av alla dina gener.
Inom ett halvår kanske vi får reda på något mera om dig. Det är bara 25% chans att vi får en så kallad diagnos till dig. Det här kommer kanske inte bara hjälpa oss utan alla andra där ute. Vem vet.

Det jobbiga var att ta beslutet om dom hittar "bi fynd" på mig och min man. Vad vi skulle vilja veta. Men vi tog beslutet att vi inte vill veta något som har med oss att göra. Bara allt som har med dig att göra.

För tänk om dom tex. skulle hitta att man har en stor risk att få cancer. Skulle man kunna leva med det? Skulle man inte gå och oroa sig hela livet ut då?

Stenen som vi alla bär....

Idag är en dålig dag, en jobbig dag.
Vissa dagar bara känns för jobbiga. Livet känns orättvist. Varför skall det vara så jobbigt?
Det skall inte behöva vara så här jobbigt.
Idag vill jag bara gråta, skrika, sparka, slå, vara förbannad.
Jag orkar inte! Kan inte livet vara lite lättare!
Det känns så himla tungt.
Stenen som jag bär på blir bara tyngre. Ena dagen blir den lite lättare, andra dagen blir den lite tyngre. Vissa dagar känns det som den nästan är borta. Vissa dagar går det inte ens att bära den.

Inskolning/utskolning

Skolat in dig på förkolan nu. Några dagar kvar med inskolning, om jag får välja.
Du trivs bra, dagarna går bra. Nu är det bara jag som skall utskolas. Jag har så svårt att gå därifrån. Har så svårt att vara utan dig. Du fattas här hemma.
Nu måste jag vänja mig vid att du är där och jag är här.
Jag måste fundera mer på vad jag skall göra, och vad min framtid skall bli av.

Dagen som kändes som igår...

Tänker tillbaka...
För tre år sen fick vi äntligen åka hem med dig från neonatalavdelningen.
Du var så liten och ömtålig. Du drunknade i bilstolen. Du drunknade i liggvagnen. Alla kläder var för stora. Du var alldeles för liten att sova i din spjälsäng så du fick ligga i liggdelen som stod i spjälsängen.
Du hade andningslarm, och det höll vi fast vid väldigt länge.
När du kom till världen var du bara 38 cm lång och vägde 1,7 kg.
Min lilla unika pojke.

Känns ändå ganska bra...

Idag var första dagen på förskolan, för dig. Jag tycker det gick bättre än förväntat.
Vi var där, du tittade runt på allt och var fundersam. Men sen släppte det, för att sista halvtimmen försvinna in i din egna lilla värld. Tror det kommer gå bättre och bättre för varjedag som går. Men det är så stor omställning. Hur skall jag välja mig?


Nu har vi givit dig tillväxthormon sprutor i snart en vecka. Det går bra, du säger inte ett pip, men rycker till lite när man ger sprutan. Dom sa att du kunde få mer aptit, få lite mer styrsel på kroppen. Det känns ju jätte bra.

Skrämmande steg...

Känner mig rädd och väldigt nervös.
Imorgon blir ett stort steg framåt.
Det är början på något nytt, som vi hoppas skall gå bra.
Förhoppningsvis blir det till något bättre, så allt går framåt.
Jag pratar om tillväxthormon.

Nästa vecka börjar inskolningen på förskolan för dig.
Det blir också ett stort och skrämmande steg, inte bara för dig utan också för mig.

När allt vänder, för att senare gå tillbaka...

Jag känner mig så deppig. Fick upp en liten livsgnista när vi hade semester i en månad, med miljöombyte. Men nu är allt depp tillbaka.
Det är mycket saker som händer nu. Du skall skolas in på "förskola" som är en särskola.
Du har fått flera mediciner och en som skall tas tre gånger dagligen. I veckan börjar vi med tillväxthormon, vi skall ge dig en spruta varje dag.  Vi kommer att få en tid till gastromottagningen och diskutera ev. knapp på magen. Vilket vi inte vill och kommer att kämpa för.
Jag har bestämt mig för att vara men "lyxhustru". Men ändå så finns det där och spökar. "Vad skall jag göra, vad vill jag bli?"
Vad skall jag göra för att bli glad igen, i alla fall få vara glad ibland.